• By Rhoda Madson

أم وابنها يعانيان من اضطراب عضلي نادر يتم علاجهما في عقود منفصلة على يد الجرَّاح نفسه

24 مايو 2021
Bobbi Heinold and Daniel Heinold

قبل أربعة وعشرين عامًا، تم تشخيص حالة بوبي هاينولد، البالغة من العمر 17 عامًا، بمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضُدي، وهي حالة عضلية وراثية تتسم بالضعف، خاصة في الوجه ولوح الكتف وأعلى الذراعين. وقد أخبرها الأطباء أن ذلك قد يؤثر على جودة حياتها.

فسافرت بوبي ووالدتها بالسيارة من منزلهما في ولاية إنديانا إلى مايو كلينك في مدينة روتشستر، ولاية مينيسوتا للتعرف على خياراتها. وخضعت بوبي للجراحة في النهاية. من أعضاء الفريق الجراحي جواكين سانشيز سوتيلو، دكتور الطب، الحاصل على الدكتوراه، الذي كان حينها جراح تقويم عظام زميلًا.

وفي تشرين الثاني/نوفمبر 2020، عادت بوبي إلى مايو لأول مرة منذ سنوات - لكن بصفتها أمًا، وليس مريضة. كان ابنها دانيال، البالغ 17 عامًا، يعاني من نفس الحالة وكان من المقرر أن يخضع لعملية جراحية على يد الدكتور سانشيز سوتيلو، وهو الآن جراح تقويم عظام في مايو كلينك ورئيس قسم جراحة الكتف والمرفق.  

في أول الأمر، لاحظت بوبي ضعف عضلات دانيال حول كتفيه عندما كان في الصف السابع. وفي الصف التاسع، ذهب لرؤية خبراء في جراحة العظام، وجراحة الأعصاب، والعلاج الطبيعي، والعلاج الوظيفي في شيكاغو بالقرب من منزلهما. وكانت أعراضه مشابهة لأعراض والدته: ضعف العضلات وتجنُح لوح الكتف.

يقول دانيال: "إنها لم تتحدث قط عن ذلك المرض وأنا بالجوار حتى كبرتُ قليلًا، وبدأنا في رؤية أعراضه. وبعد ذلك بدأتْ في شرح شيء مما مرت به وما يمكن أن أواجه في المستقبل".

عادة ما يتطور الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي ببطء. حيث تتأثر عضلات الوجه ولوح الكتف وأعلى الذراعين على وجه الخصوص.

يقول الدكتور سانشيز سوتيلو: "في الأساس، ما يحدث هو أن العضلات التي تتحكم في إبقاء لوح الكتف في موضعها تبدأ في التراجع والضعف بمرور الوقت. ويبدأ لوح الكتف بالانتقال بعيدًا عن جدار الصدر، وهذا يؤثر حقًا على وظيفة الطرف العلوي للمريض".

خلال التشخيص والعمليات الجراحية والتعافي، اعتمدت بوبي على والدتها، لوان جربر، التي أقلَّتْها من وإلى مايو كلينك، ودعمتها بعد عملياتها الجراحية والتعافي.

تقول بوبي: "لقد مرت بهذا الأمر معي، والمرور بهذه التجربة من منظور الآباء مختلف تمامًا عن كونك من يمر بالعملية بنفسه. من نواحٍ كثيرة، أظنه أنه على الرغم من أن الجراحة قاسية حقًا، ومؤلمة وصعبة، فإنها مرتْ عليَّ أسهلَ من مشاهدته وهو يمر بها".

يُقدّر دانيال مساعدة والدته أثناء خضوعه للعلاج.

ويقول دانيال: "أيًا كان ما مررتُ به، فقد كنتُ أعلم أنها قد مرت به بالفعل. بوسعي دائمًا أن أسألها كيف مرَّت بهذا أو ماذا فعلت عندما كانت في هذا الموقف. من الجيد أن يكون هناك شخص ما قام بذلك الأمر، ويعرف ما يتحدث عنه، ويمكنه تفهم الأمر. وهذا يُشعِر بنوع من التعاطف لا يستطيع أي شخص آخر أن يحسه".

لقد واجهت بوبي مجموعة من المشاعر بصفتها مريضةً وبصفتها أمًا.

تقول بوبي: "كان الأمر صعبًا للغاية - لقد كان من الصعب جدًا مشاهدته وهو يمر بهذا الأمر. وفي بعض النواحي، كان الأمر أسهل لأنني كنت أعرف الفوائد المكتسبة منه".

أثناء الجراحة، قام الدكتور سانشيز سوتيلو بتثبيت كتف دانيال عن طريق تثبيت لوح الكتف الأيسر في أضلاعه.

يقول الدكتور سانشيز سوتيلو: "هذا الإجراء غير شائع إلى حد ما، ويتضمن فعليًا توصيل عظم الكتف بالأضلاع. وعادة ما تُؤخذ الرقع العظمية من محيط الخصر في حوض المريض. ويتم نقلها إلى المسافة بين الأضلاع ولوح الكتف ثم يتم ضغطها بالكابلات الموجودة على اللوحة".

بعد هذه العمليات الجراحية، استخدمت بوبي جبيرة لتثبيت كتفها، بينما كان لدى دانيال دعامة لمنع الحركة. وتنظر بوبي ودانيال والدكتور سانشيز سوتيلو إلى مستقبل دانيال بتفاؤل.

يقول الدكتور سانشيز سوتيلو: "بمجرد أن يندمل لوح الكتف أو عظم الكتف في الضلوع، يكون ذلك تحسنًا كبيرًا في جودة الحياة".

تقول بوبي: "تتمثل القدرة التي امتلكتها طوال الـ 24 عامًا الماضية، في أنني تمكنت من رفع أطفالي وحملهم. ولم أكن أمتلك هذه القدرة بالضرورة من قبل".

يقول دانيال: "من الجيد نوعًا ما أن أعرف أنني لن أخسر كل ذلك (من ممارسة الرياضة مع أصدقائي) الآن بسبب الجراحة. وبسبب العمل الذي تمكنت من القيام به هنا، فإن هذا يجعل مستقبلي أكثر إشراقًا".

سيتخرج دانيال من المدرسة الثانوية هذا العام ويأمل أن يخضع لعملية جراحية ثانية بعد التخرج. وتم قبوله في جامعة بوردو للهندسة المدنية. ومن المحتمل أن يأخذ دروسًا عبر الإنترنت خلال الفصل الدراسي الأول، وإذا وافق الطبيب، فسينتقل إلى الحرم الجامعي خلال الفصل الدراسي الثاني.

تقول بوبي: "سيكون بوسعه العيش حياة طبيعية وبناء مستقبل مشرق للغاية- وهذا بالنسبة لي نعمة".


للصحفيين: يتوفر الفيديو للتنزيل عبر شبكة مايو كلينك (Mayo Clinic) الإخبارية (باللغة الإنجليزية). يرجى نسب الفضل إلى شبكة مايو كلينك الإخبارية.

تطبق مايو كلينك سياسات صارمة لارتداء الكمامة؛ لضمان سلامة مرضاها وموظفيها وزوارها. حيث يتم تسجيل أي شخص يظهر بدون كمامة حتى قبل ظهور فيروس كورونا المستجد (كوفيد-19)، أو في أي منطقة غير مخصصة لرعاية المرضى، بينما يُتَّبع التباعد الاجتماعي وغيره من بروتوكولات السلامة.

للصحفيين: الدكتور سانشيز سوتيلو متاح للمقابلات. لطلب إجراء مقابلة، يُرجى التواصل مع رودا مادسون في العلاقات الإعلامية بمايو كلينك عبر البريد الإلكتروني: newsbureau@mayo.edu.

###

نبذة عن مايو كلينك

مايو كلينك هي مؤسسة غير ربحية تلتزم بالابتكار في الممارسات السريرية والتعليم والبحث وتوفير التعاطف والخبرة لكل مَن يحتاج إلى الاستشفاء والرد على استفساراته. لمعرفة المزيد من أخبار مايو كلينك، تفضَّل بزيارة شبكة مايو كلينك الإخبارية. للحصول على معلومات حول فيروس كورونا المستجد (كوفيد-19)، بما في ذلك أداة تتبع خريطة فيروس كورونا في مايو كلينك، التي لديها توقعات لمدة 14 يومًا حول توجهات فيروس كورونا المستجد (كوفيد-19)، تفضل بزيارة مركز مايو كلينك لموارد فيروس كورونا المستجد (كوفيد-19).